簡廷芮變黑有隱情原來獨自與罕病奮鬥多年

2018-07-14 00:42 聯合報記者梅衍儂

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簡廷芮近來膚色變黑，和3年前電影「我的少女時代」的白皙女神模樣差異甚大，就連王大陸都忍不住糗她「你怎麼那麼黑」，她都以「體質容易曬黑」帶過，加上她愛玩水和戶外運動，旁人只覺得她是運動系健康女孩，殊不知她變黑是因為罹患罕見疾病「皮膚性免疫失調」，全身起大量紅疹，嚴重時四肢、屁股、脖子全長滿，只剩胸部和臉正常，醫生警告若病變可能會變成白血病，她靠「照光治療」穩住病情，副作用是全身發癢、變黑，她時常半夜癢醒，「全身像螞蟻在咬」，罹病至今整整隱忍3年。

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簡廷芮拍完「少女時代」後幾個月，某天突然發現手腳「怎麼一點一點紅紅的」，一天天過去還越長越多，雖不痛不癢，但四肢全是紅疹怪嚇人，一開始她求助診所，醫生以為是玫瑰糠疹，但她吃藥、擦藥3個月都不見改善，「我開始覺得有點怕，就去大醫院抽血、切片檢查。」

醫生告訴她「報告看起來有點奇怪」，要她等進一步檢驗，等待結果出爐的那一個禮拜，她天天躺在床上足不出戶，連最愛的健身房也沒動力去，還打給媽媽留言「最壞打算」，「我說如果萬一我怎麼樣，你千萬不要來醫院照顧我，太辛苦了，就找看護吧！」

結果她罹患「皮膚性免疫失調」，醫生無法解釋原因，推測和免疫系統失調有關，這輩子只能和平共處，沒辦法根治，她吃了1年抗生素，但身上紅疹不見好轉，還一度去拜拜、收驚，之後她改求助中醫，每天除了三餐吃藥粉、藥水，還要擦藥膏，當時她在拍「飛魚高校生」，穿校服短裙要露腿，她只好請化妝師拿遮瑕膏一點一點從小腿一路蓋到大腿，拍了半年每天這樣遮，皮膚悶得透不過氣，變得超容易過敏紅腫，日前拍MV她坐在草地上沒幾分鐘就發紅起疹子。

她因病長期吃藥，心情變得相當憂鬱，尤其看到旁人驚訝眼神，還問「會不會傳染」，讓她有點受傷，「但我覺得合理，如果是我可能也會問一樣的問題。」媽媽關心問她有沒有準時吃藥，還說「你這樣髒髒黑黑的很不好看」，她被觸動情緒，怒回「我能控制嗎」，現在想起來對家人有點愧疚。

中西醫吃藥都沒效果，在醫生建議下她去年底開始採取「照光治療」，病情稍獲控制，但副作用是變黑發癢，「我第一次照完很癢，像是全身有螞蟻在咬，半夜還癢醒。」幸好現在皮膚已經習慣照光，不再搔癢。

每次治療都是脫光照射，全身黑得很均勻，別人還以為她去助曬，每當被問起膚色，她都笑笑帶過，身邊朋友宋芸樺、李玉璽知道實情，張立東、茵聲也了解細節，「有一次張立東傳一個罹患異位皮膚炎的女模照片給我，他就說『這也沒什麼，你看她這樣子比你嚴重這麼多，還是很有自信』，他平常很不正經，但是很認真聽我講病情，也很關心我，我當下就大哭，他應該有點嚇到，哈哈哈！」